Έμπρακτη στήριξη: Η Βουλή τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων φωταγωγώντας το κτίριό της, στέλνοντας ηχηρό μήνυμα συμπαράστασης στους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Η Βουλή των Ελλήνων, για ακόμα μια χρονιά, έδειξε την ευαισθησία της απέναντι στους συνανθρώπους μας που παλεύουν με σπάνιες ασθένειες. Στο πλαίσιο του εορτασμού της < strong >Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, που τιμάται κάθε 28η Φεβρουαρίου, το κτίριο της Βουλής φωταγωγήθηκε με το εικαστικό της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος, το οποίο φέρει το ελπιδοφόρο μήνυμα: Τίποτα δεν είναι αδύνατον
.
Με αυτή την συμβολική κίνηση, η Βουλή εκφράζει την αμέριστη συμπαράστασή της στους ασθενείς που αντιμετωπίζουν σπάνιες παθήσεις και στις οικογένειές τους, οι οποίοι καθημερινά δίνουν έναν άνισο αγώνα για να βρουν λύσεις και να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες που προκύπτουν.
Οι Σπάνιες Παθήσεις: Μια Παγκόσμια Πρόκληση
Εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες επηρεάζουν ένα σημαντικό ποσοστό του παγκόσμιου πληθυσμού. Συγκεκριμένα:
- Οι σπάνιες παθήσεις προσβάλλουν το 3,5% με 5,9% του παγκόσμιου πληθυσμού σε κάποια στιγμή της ζωής του.
- Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια ασθένεια.
- Στην Ευρώπη, ο αριθμός των ασθενών εκτιμάται σε 30 εκατομμύρια, ενώ στην Ελλάδα κυμαίνεται μεταξύ 350.000 και 600.000.
- Το 50% των σπάνιων ασθενειών προσβάλλει παιδιά, με το 30% αυτών να μην ξεπερνούν την ηλικία των πέντε ετών.
Στην Ευρώπη, μια ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις, και κάθε εβδομάδα ανακαλύπτονται δέκα νέες. Πρόκειται για σοβαρές, χρόνιες και εκφυλιστικές ασθένειες που επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη θεραπευτική αντιμετώπιση μπορούν να επιτρέψουν στους ασθενείς να ζήσουν μια σχετικά φυσιολογική ζωή.
Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος: Ένας Φάρος Ελπίδας
Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος, ιδρύθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2022, ως μια μη κερδοσκοπική οργάνωση με στόχο να μην αφήσει κανέναν σπάνιο ασθενή πίσω. Αυτός ο στόχος ευθυγραμμίζεται με την Ατζέντα 2030 των Ηνωμένων Εθνών για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη.
