Η 21η Ιουνίου φωτίζει έναν παγκόσμιο αγώνα ενάντια στην Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS), προβάλλοντας την ελπίδα και τη δύναμη των ασθενών.
Η σημασία της Παγκόσμιας Ημέρας ALS και η συμβολική φωταγώγηση της Βουλής των Ελλήνων
Κάθε χρόνο, η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθησίας για την Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση τιμάται στις 21 Ιουνίου, και για πρώτη φορά φέτος, το κτίριο της Βουλής των Ελλήνων φωταγωγήθηκε με το λογότυπο που απεικονίζει τον μυθικό Κένταυρο – σύμβολο θεραπείας και αντοχής.
Το μήνυμα που αναδύεται είναι συγκινητικό: «Μαζί με κάθε άνθρωπο που παλεύει με τη νόσο ALS, με αγάπη, φροντίδα, αξιοπρέπεια», υπογραμμίζοντας την ανάγκη στήριξης και ενότητας απέναντι στις προκλήσεις της νόσου.
Ο ρόλος της Βουλής στην ευαισθητοποίηση για τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα
Ο Πρόεδρος της Βουλής, Νικήτας Κακλαμάνης, ανταποκρίθηκε θετικά στο αίτημα του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, δίνοντας φωνή στους ασθενείς και στα σημαντικά ζητήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά, όπως:
Η πρωτοβουλία επιδιώκει να αναδείξει την ανάγκη για έρευνα και προώθηση λύσεων που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής.
Τι είναι η Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS);
Η ALS αποτελεί νευροεκφυλιστική πάθηση που προσβάλλει μη αναστρέψιμα τους κινητικούς νευρώνες, επηρεάζοντας σημαντικά τις βασικές λειτουργίες της κίνησης, της κατάποσης και της αναπνοής.
Είναι η τρίτη σε συχνότητα νευροεκφυλιστική νόσος, μετά το Alzheimer και το Parkinson, με επίπτωση περίπου 1 ανά 100.000 άτομα ετησίως και κύρια ηλικιακή ομάδα εμφάνισης από 50 έως 75 ετών.
Η κατάσταση στην Ελλάδα και η πρόκληση της έλλειψης μητρώου
Στη χώρα μας, ένας εκτιμώμενος αριθμός 900 ατόμων ζει με ALS, ωστόσο η απουσία επίσημου μητρώου ασθενών υποδηλώνει ότι η πραγματική διάδοση μπορεί να είναι μεγαλύτερη.
Ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα τονίζει ότι η νόσος παραμένει χωρίς θεραπεία, με συχνά θανατηφόρα κατάληξη, καθιστώντας επιτακτική την ανάγκη για συνεχή ενημέρωση και υποστήριξη.
