Ελπίδα για τους ασθενείς με VHL στην Ελλάδα: Η Οικογενειακή Συμμαχία εντείνει τις προσπάθειες της.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος ανανεώνει την δέσμευσή της για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με τη νόσο Von Hippel-Lindau (VHL), μια σπάνια, κληρονομική μορφή καρκίνου του νεφρού.
Θεραπεία και Υποστήριξη για τη Νόσο VHL
Τα τελευταία χρόνια, ο σύλλογος έχει συμβάλει ουσιαστικά στην πρόσβαση των ασθενών σε θεραπεία, μέσω ειδικής ατομικής παραγγελίας φαρμάκου μέσω ΕΟΠΥΥ. Παρόλα αυτά, υπάρχει ανάγκη για περαιτέρω θεσμική υποστήριξη και οργανωμένη φροντίδα, για την έγκαιρη διάγνωση και ολοκληρωμένη διαχείριση της νόσου VHL.
Οι Διεκδικήσεις της Οικογενειακής Συμμαχίας
Ο σύλλογος συνεχίζει να διεκδικεί:
-
Πλήρη κάλυψη του προεμφυτευτικού και προγεννητικού ελέγχου: Για να δώσει τη δυνατότητα σε γονείς με VHL να αποκτήσουν υγιή παιδιά. Αυτό περιλαμβάνει εξειδικευμένες εξετάσεις και συμβουλευτική.
-
Δημιουργία Κέντρου Αναφοράς για τη νόσο VHL: Ένα τέτοιο κέντρο θα εξασφαλίσει εξειδικευμένη ιατρική παρακολούθηση και εφαρμογή των διεθνών πρωτοκόλλων θεραπείας, σύμφωνα με τις κατευθυντήριες οδηγίες της VHL Alliance.
-
Εκπαίδευση των ιατρών: Συνεργασία με την VHL Alliance για την εκπαίδευση των ιατρών, ώστε να καθοδηγούν τους ασθενείς με τις βέλτιστες θεραπευτικές προσεγγίσεις. Η εκπαίδευση θα καλύπτει όλες τις πτυχές της νόσου, από τη διάγνωση έως τη διαχείριση των συμπτωμάτων.
-
Έγκαιρη διάγνωση καρκίνου του νεφρού και νεφρικών νόσων: Συνεργασία με την IKCC (International Kidney Cancer Coalition) για την ευαισθητοποίηση και την προώθηση της έγκαιρης διάγνωσης, κάτι που είναι ζωτικής σημασίας για την αποτελεσματική αντιμετώπιση της νόσου.
Δήλωση της Προέδρου
Η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, τόνισε: «Η συστηματική θεραπεία για τη νόσο μας αποτελεί σημαντική πρόοδο. Παραμένουμε προσηλωμένοι στην άρση του στίγματος γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις και στη δημιουργία ενός πιο υποστηρικτικού περιβάλλοντος για όλους τους ασθενείς».
