Μια ταινία μικρού μήκους που αγγίζει, αφιερωμένη στις σπάνιες παθήσεις, είναι τώρα διαθέσιμη για να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει το κοινό.
Η Chiesi Hellas παρουσιάζει την ταινία “Rare Land” για τις Σπάνιες Παθήσεις
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η Chiesi Hellas προσφέρει δωρεάν την βραβευμένη ταινία μικρού μήκους “Rare Land” μέσω του καναλιού της στο YouTube. Η ταινία, μια παραγωγή της Chiesi Global Rare Diseases, σκιαγραφεί το συγκινητικό ταξίδι ενός νεαρού ασθενή, του Αλέξανδρου, και της οικογένειάς του, αντιμετωπίζοντας μια σπάνια ασθένεια των παιδιών.
Η ταινία “Rare Land” αποτελεί μια κινηματογραφική απεικόνιση της σκληρής πραγματικότητας που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, αναδεικνύοντας τις προκλήσεις από τη διάγνωση έως την αναζήτηση θεραπείας. Ταυτόχρονα, φωτίζει θέματα όπως ο κοινωνικός στιγματισμός, η απομόνωση και οι δυσκολίες στην πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες για τις σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα.
Εκδήλωση για την προβολή της ταινίας “Rare Land”
Πρόσφατα έλαβε χώρα εκδήλωση για την παρουσίαση της ταινίας, υπό την αιγίδα σημαντικών φορέων όπως ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ), η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ), ο Σύλλογος «95», η Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη».
Στην εκδήλωση παρευρέθηκαν εκπρόσωποι θεσμικών φορέων, όπως ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΟΦ), το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας & Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), και ο Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ), καθώς και εκπρόσωποι επιστημονικών εταιρειών. Ο Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Chiesi Hellas, κ. Σταύρος Γ. Θεοδωράκης, και ο Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ, κ. Μιχάλης Χειμώνας, χαιρέτησαν την εκδήλωση.
Η κα Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, έδωσε έμφαση στην κρισιμότητα της έγκαιρης και έγκυρης διάγνωσης στις σπάνιες παθήσεις. Τόνισε την αναγκαιότητα πρόσβασης σε θεραπείες και βέλτιστη φροντίδα, διασφαλίζοντας τα θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματα των ασθενών στη ζωή και την υγεία.
Το όραμα των δημιουργών της ταινίας και η δέσμευση της Chiesi
Ο σκηνοθέτης της ταινίας, κ. Ευθύμης Χατζής, περιέγραψε την ταινία ως μια εξερεύνηση του μυστηρίου ενός παιδιού που πάσχει από σπάνιο νόσημα και την αναζήτηση της ελπίδας μέσα από τον πόνο.
Ο κ. Ηλίας Πυρνοκόκης, Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas, τόνισε την αφοσίωση της Chiesi στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις. Μέσω της ταινίας “Rare Land”, η Chiesi στοχεύει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση, προωθώντας ολιστικές παρεμβάσεις και συνεργασίες για την ικανοποίηση των ανεκπλήρωτων αναγκών των ασθενών.
Παρακολουθήστε την ταινία “Rare Land” στο YouTube κανάλι της Chiesi Hellas και ενημερωθείτε για τις σπάνιες παθήσεις και την αντιμετώπισή τους. Ενημερωθείτε για τα λυσοσωμικά νοσήματα στην Ελλάδα
