Εστιάζοντας στην υποστήριξη και την ενημέρωση για τις σπάνιες ασθένειες, ας δούμε γιατί η 28η Φεβρουαρίου έχει ξεχωριστή σημασία.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Ένας Φάρος Ελπίδας
Κάθε χρόνο, στις 28 Φεβρουαρίου (ή στις 29 Φεβρουαρίου τα δίσεκτα έτη), η παγκόσμια κοινότητα ενώνει τις δυνάμεις της για να τιμήσει την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Αυτή η ημέρα αποτελεί μια κρίσιμη ευκαιρία για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις, καθώς και για την προώθηση της έρευνας και της υποστήριξης.
Τι Είναι οι Σπάνιες Παθήσεις;
Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι στον κόσμο ζουν με μία από τις 7.000+ σπάνιες παθήσεις. Στην Ευρώπη, μια πάθηση θεωρείται σπάνια όταν επηρεάζει λιγότερους από 1 στους 2.000 πολίτες. Eίναι σημαντικό να κατανοήσουμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν αυτοί οι άνθρωποι και οι οικογένειές τους.
Η Κατάσταση στην Ελλάδα
Στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι 350.000 έως 600.000 άτομα πάσχουν από σπάνιες παθήσεις. Το γεγονός ότι το 5% του πληθυσμού θα επηρεαστεί κάποια στιγμή στη ζωή του υπογραμμίζει τη σημασία του ζητήματος. Δυστυχώς, μόνο ένα μικρό ποσοστό αυτών των παθήσεων έχει εγκεκριμένη θεραπεία.
Γιατί η 29η Φεβρουαρίου;
Η επιλογή της 29ης Φεβρουαρίου ως ημερομηνίας έχει έναν ιδιαίτερο συμβολισμό, καθώς εμφανίζεται μόνο στα δίσεκτα έτη, αντικατοπτρίζοντας τη σπανιότητα αυτών των παθήσεων. Αυτή η μοναδική επιλογή υπογραμμίζει την ανάγκη να στρέψουμε την προσοχή στις ανάγκες αυτών των ασθενών.
Στα μη δίσεκτα έτη, όπως το 2025, η ημέρα τιμάται στις 28 Φεβρουαρίου.
Η Πρωτοβουλία της EURORDIS
Η EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) ξεκίνησε αυτή την πρωτοβουλία το 2008, με στόχο την ευαισθητοποίηση, την προώθηση πολιτικών και την ενίσχυση της έρευνας για τις σπάνιες παθήσεις σε παγκόσμιο επίπεδο.
Η Υποστήριξη της Italfarmaco
Η Italfarmaco, όπως δήλωσε η κα Πόλυ Λεονταρίδη, Δ/νουσα Σύμβουλος της ITF Hellas, στηρίζει την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, συμμετέχοντας σε μια διεθνή εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης.
Ενωμένοι για την Αλλαγή
Στόχος είναι η ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία, τη φροντίδα και την κοινωνική ένταξη των ασθενών. Μέσω κοινών δράσεων και συνεργασίας, μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά και να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των ατόμων που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
