Η Παγκόσμια Ημέρα Νευροϊνωμάτωσης φωτίζει την ανάγκη για ενημέρωση και υποστήριξη των πασχόντων, ενισχύοντας την ευαισθητοποίηση σε όλο τον κόσμο.
Φωταγώγηση εμβληματικών χώρων για τη Νευροϊνωμάτωση στην Ελλάδα
Κάθε χρόνο, στις 17 Μαΐου, η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης για τη Νευροϊνωμάτωση τιμάται μέσα από ειδικές δράσεις φωταγώγησης σημαντικών μνημείων και κτιρίων, με τα χρώματα μπλε και πράσινο, συμβολίζοντας την ελπίδα και την υποστήριξη προς τους ασθενείς.
Φέτος, η Βουλή των Ελλήνων φωταγωγήθηκε μετά από πρωτοβουλία του Συλλόγου «Ζωή με NF», προβάλλοντας το μήνυμα: «Στηρίζουμε τους ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση». Η συγκεκριμένη δράση σηματοδοτεί τη στήριξη και τη συμπαράσταση στους ενήλικες και παιδιά που ζουν με την ασθένεια, χαλαρώνοντας τα όρια της απομόνωσης που βιώνουν.
Η πρωτοβουλία αυτή βρήκε θερμή ανταπόκριση από τον Πρόεδρο της Βουλής, Νικήτα Κακλαμάνη, καθώς και από δημάρχους και φορείς όπως:
Η ενεργή συμμετοχή των τοπικών κοινοτήτων και πολιτιστικών οργανισμών ενισχύει τη διάδοση της γνώσης για τη νόσο και ενθαρρύνει την κοινωνική στήριξη.
Βασικές πληροφορίες για τη Νευροϊνωμάτωση
Η Νευροϊνωμάτωση αποτελεί σπάνια γενετική διαταραχή που επηρεάζει το νευρικό σύστημα, το δέρμα και το μυοσκελετικό σύστημα, εμφανίζοντας ποικίλες νευρολογικές, οφθαλμολογικές και δερματικές εκδηλώσεις. Πρόκειται για νόσο που αφορά όλες τις ηλικίες και πληθυσμιακές ομάδες.
Ένα από τα πιο σημαντικά χαρακτηριστικά της είναι η συσχέτιση με αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης νεοπλασιών, δηλαδή όγκων, γεγονός που καθιστά την έγκαιρη διάγνωση και συνεχή παρακολούθηση απαραίτητη για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Η σωστή ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, όπως γίνεται μέσω της Παγκόσμιας Ημέρας και των παράλληλων δράσεων, μειώνουν το στίγμα και ενισχύουν την επιστημονική πρόοδο και την υποστήριξη στους πάσχοντες.
