Η ανανέωση της θητείας της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.Σ.Ν.-Π.) σηματοδοτεί τη συνέχεια μιας κρίσιμης προσπάθειας για χιλιάδες Έλληνες πολίτες που ζουν με σπάνιες παθήσεις. Η εξέλιξη αυτή δεν αποτελεί απλώς μια γραφειοκρατική διαδικασία, αλλά αναγνώριση της σημασίας της συστηματικής προσέγγισης στην αντιμετώπιση αυτών των σύνθετων καταστάσεων υγείας, με απώτερο σκοπό την ενίσχυση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους.
Η Σημασία της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα
Η Ε.Ε.Σ.Ν.-Π. αποτελεί ένα κομβικό όργανο για τον καθορισμό της πολιτικής υγείας στην Ελλάδα ειδικά για τα σπάνια νοσήματα. Η πρόσφατη απόφαση του Υπουργείου Υγείας, με αριθμό Α1β/Γ.Π.οικ.43640 (ΑΔΑ: ΡΞ1Δ465ΦΥΟ-399), διασφαλίζει την περαιτέρω λειτουργία της για τρία επιπλέον έτη. Στην επιτροπή συμμετέχουν διακεκριμένοι επιστήμονες, καθώς και εκπρόσωποι θεσμικών φορέων όπως το Υπουργείο Υγείας, ο Ε.Ο.Π.Υ.Υ. και ο Ε.Ο.Φ., αλλά και εκπρόσωποι των ίδιων των ασθενών. Αυτή η ποιοτική σύνθεση διασφαλίζει μια πολυδιάστατη προσέγγιση.
Οι βασικές αρμοδιότητες της Επιτροπής περιλαμβάνουν:
- Τη διαμόρφωση και περιοδική επικαιροποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα.
- Την αξιολόγηση και αναγνώριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων, τα οποία είναι ζωτικής σημασίας για τη διάγνωση και τη θεραπεία.
- Τον συντονισμό των δράσεων όλων των εμπλεκόμενων φορέων, με στόχο την παροχή ολιστικής φροντίδας στους ασθενείς.
Analysis: Η εξασφάλιση της συνέχειας του έργου της Επιτροπής είναι ιδιαίτερα σημαντική, καθώς τα σπάνια νοσήματα, λόγω της φύσης τους (χαμηλή συχνότητα, πολυπλοκότητα, συχνά έλλειψη θεραπείας), απαιτούν συνεκτική και μακροπρόθεσμη στρατηγική.
Η Εκπροσώπηση των Ασθενών ως Ακρογωνιαίος Λίθος
Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στη συνεχή συμμετοχή του κ. Δημήτρη Αθανασίου, Αντιπροέδρου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), ο οποίος ανανεώνει τη θητεία του ως εκπρόσωπος των ασθενών στην Εθνική Επιτροπή. Η Ε.Σ.Α.Ε. εξέφρασε την ικανοποίησή της για την εξέλιξη αυτή, αναγνωρίζοντας τη σταθερή και τεκμηριωμένη παρουσία της στην διαμόρφωση των πολιτικών υγείας. Η «φωνή των ασθενών» στο κέντρο της λήψης αποφάσεων είναι καίρια για την αποτελεσματικότητα των πολιτικών, διασφαλίζοντας ότι οι ανάγκες των άμεσα ενδιαφερομένων λαμβάνονται υπόψη.
Ο κ. Αθανασίου δήλωσε σχετικά: «Η ανανέωση της θητείας μου στην Εθνική Επιτροπή αποτελεί τιμή αλλά και ευθύνη απέναντι σε όλους τους ασθενείς μας και στις οικογένειες που εκπροσωπούμε. Η φωνή των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα πρέπει να παραμένει στο κέντρο κάθε πολιτικής απόφασης. Στόχος μας είναι η δημιουργία μιας συνεκτικής και βιώσιμης Εθνικής Στρατηγικής που θα μετατρέπει τις προτάσεις σε πράξη, και τις ανάγκες σε λύσεις.»
Analysis: Η άμεση εκπροσώπηση των ασθενών σε ένα τόσο σημαντικό θεσμικό όργανο είναι πλέον διεθνώς αναγνωρισμένη ως βέλτιστη πρακτική (patient engagement), καθώς διασφαλίζει την εστίαση στις πραγματικές ανάγκες και προτεραιότητες της κοινότητας των σπάνιων ασθενών.
Σημαντικά Επιτεύγματα και Μελλοντικές Προκλήσεις
Κατά την προηγούμενη θητεία της, η Επιτροπή σημείωσε σημαντική πρόοδο:
- Αναγνώριση και αξιολόγηση των πρώτων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στην Ελλάδα. Αυτό είναι κρίσιμο, καθώς τα κέντρα αυτά παρέχουν εξειδικευμένη διάγνωση και φροντίδα, κάτι που είναι συχνά δύσκολο να βρεθεί για σπάνια νοσήματα.
- Εκκίνηση της επικαιροποίησης του Εθνικού Σχεδίου Δράσης. Ένα σύγχρονο σχέδιο είναι απαραίτητο για την προσαρμογή στις νέες επιστημονικές εξελίξεις και τις ανάγκες των ασθενών.
- Ενίσχυση της διεθνούς συνεργασίας με ευρωπαϊκά δίκτυα και οργανισμούς. Η συνεργασία αυτή επιτρέπει την ανταλλαγή γνώσης, βέλτιστων πρακτικών και την πρόσβαση σε ευρωπαϊκές χρηματοδοτήσεις και πρωτοβουλίες.
Η Ε.Σ.Α.Ε. τονίζει πως η συνέχιση του έργου της Επιτροπής είναι κρίσιμη για την επίτευξη των παρακάτω στόχων:
- Διαμόρφωση ενός σύγχρονου Εθνικού Σχεδίου για τα Σπάνια Νοσήματα.
- Ενίσχυση της πρόσβασης των ασθενών σε έγκαιρη διάγνωση, θεραπείες και κοινωνική φροντίδα.
- Ενσωμάτωση της φωνής των ασθενών σε κάθε στάδιο λήψης αποφάσεων.
Analysis: Η Ελλάδα, όπως και άλλα κράτη μέλη της ΕΕ, καλείται να ευθυγραμμιστεί με τις ευρωπαϊκές οδηγίες και πρωτοβουλίες για τα σπάνια νοσήματα. Το υπό διαμόρφωση ευρωπαϊκό και παγκόσμιο σχέδιο δράσης αποτελεί ένα πλαίσιο αναφοράς για την εθνική στρατηγική, ενισχύοντας την προσπάθεια για βελτίωση της φροντίδας των ασθενών. Η θεσμοθέτηση Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης, για παράδειγμα, συνάδει με το όραμα των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ERNs) που αποσκοπούν στην ανταλλαγή τεχνογνωσίας και πόρων για τη βέλτιστη διαχείριση πολύπλοκων και σπάνιων παθήσεων.
Εθνική Στρατηγική και Διεθνείς Προοπτικές
Η ανανέωση της Ε.Ε.Σ.Ν.-Π. υπογραμμίζει την προσήλωση στην ανάπτυξη μιας συνολικής Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα. Στο πλαίσιο αυτό, η Ε.Σ.Α.Ε. παραμένει ενεργός εταίρος, εστιάζοντας στη θεσμική, επιστημονική και κοινωνική ενδυνάμωση της κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών.
Το εθνικό σχέδιο δράσης θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη τις τρέχουσες διεθνείς εξελίξεις στον τομέα, όπως η ανάπτυξη νέων διαγνωστικών τεχνικών, καινοτόμων θεραπειών και η ενίσχυση της έρευνας. Παράλληλα, είναι κρίσιμο να διασφαλίζεται η βιωσιμότητα του συστήματος υγείας και η δίκαιη πρόσβαση για όλους τους ασθενείς, ανεξαρτήτως γεωγραφικής περιοχής.
Στην εκτίμηση του συντάκτη, η συνέχεια της Επιτροπής και η ενεργός συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών αποτελούν εγγύηση για την περαιτέρω πρόοδο στην αντιμετώπιση των Σπάνιων Νοσημάτων στην Ελλάδα, ενισχύοντας την ελπίδα για ένα καλύτερο μέλλον για τους πάσχοντες.
