Ας ρίξουμε φως στις σπάνιες παθήσεις, νόσους που επηρεάζουν μια μικρή μερίδα του πληθυσμού, αλλά έχουν τεράστιο αντίκτυπο στη ζωή των ασθενών. Μάθετε περισσότερα για αυτές τις προκλήσεις και πώς η έρευνα και η ευαισθητοποίηση δημιουργούν ένα καλύτερο μέλλον.
Τι είναι οι Σπάνιες Παθήσεις;
Μια πάθηση θεωρείται σπάνια εάν επηρεάζει λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Παγκοσμίως, πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με μία από τις 7.000+ καταγεγραμμένες σπάνιες παθήσεις. Στην Ευρώπη, ο αριθμός αυτός εκτιμάται σε 37 εκατομμύρια.
Η Κατάσταση στην Ελλάδα
Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι 350.000 έως 600.000 άτομα αντιμετωπίζουν σπάνιες παθήσεις, με το 5% του πληθυσμού να επηρεάζεται σε κάποια στιγμή της ζωής τους. Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης και το 70% εμφανίζονται στην παιδική ηλικία. Δυστυχώς, μόνο το 5% αυτών των παθήσεων διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία, αφήνοντας ένα μεγάλο κενό στην ιατρική φροντίδα.
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Ο Σύνδεσμος Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδας τονίζει: «Στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, αναδεικνύουμε τον καθοριστικό ρόλο της γενετικής επιστήμης στη διάγνωση, κατανόηση και αντιμετώπιση των σπάνιων νοσημάτων.» Οι σπάνιες παθήσεις, συχνά γενετικής αιτιολογίας, απειλούν τη ζωή ή προκαλούν χρόνια αναπηρία.
Γιατί η 29η Φεβρουαρίου;
Η επιλογή της 29ης Φεβρουαρίου ως η συμβολική ημερομηνία για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων υπογραμμίζει τη σπανιότητα αυτών των νοσημάτων, καθώς εμφανίζεται μόνο σε δίσεκτα έτη. Στόχος είναι να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τις μοναδικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις.
Πρωτοβουλία EURORDIS
Η πρωτοβουλία ξεκίνησε το 2008 από τον οργανισμό EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), με σκοπό την ευαισθητοποίηση, την προώθηση πολιτικών και την ενίσχυση της έρευνας για τις σπάνιες παθήσεις σε παγκόσμιο επίπεδο.
